Uitvaart Informatie Hulplijn

Voor al uw vragen rondom overlijden, uitvaart en nazorg

Nieuws

Terug naar overzicht pdf

Wat is nu eigenlijk Cafe Doodgewoon?

09-05-2017

Verslag bijeenkomst van dinsdag 24 januari van café Doodgewoon

Hoe ver gaan we door met behandelen?
Gastspreker Wilma te Water, geriater en consulent palliatieve zorg in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn verzorgde deze avond. Tevens is ze SCEN-arts.

In een mooie gevulde zaal bij Leef in Ugchelen, met mensen die zelf ziek zijn, hun naasten, vrijwilligers en beroepskrachten uit de zorg, konden we horen dat het onderwerp “hoe ver gaan we door met behandelen ” de gemoederen wel bezighoudt.

Passende zorg
Mevrouw Te Water hield een inleiding waarin zij benadrukte dat praten over het eventueel stoppen met behandelen een onderwerp is van patiënt, hun naaste(n) én dokter en dat dat voor alle partijen moeilijk is.
Zowel bij kanker, hartfalen en nierfalen en andere aandoeningen zien we vaak een op- en neergaande lijn en dat leidt ertoe dat de zieke en zijn naaste vaak meebewegen met het verloop: daar waar tijdens een dieptepunt het leed bijna niet meer op te brengen, is krabbelt de persoon er soms weer bovenop en is het leven weer leefbaar.
Daardoor is het vaak zo moeilijk om de grens te bepalen. Door deze veel voorkomende verschuiving is “passende zorg” het enige antwoord c.q. toverwoord aldus mevrouw Te Water.
Het verloop van de ziekte  is altijd moeilijk voorspelbaar.
Niet alleen richtlijnen over de ziekte moeten leidend zijn; de patiënt “moet” meedenken. Volgens mevrouw Te Water is de grens bij de zieke soms bereikt, ook al zou er technisch nog wat mogelijk zijn.

Neem de tijd voor de juiste keuze
In zijn algemeenheid is het ( dan) belangrijk om tijd te besteden aan het feit dat er een eind komt aan het leven en niet in “blinde vaart” vooruit te gaan. De hoop om te leven kan dan ten goede omgezet worden in hoop om goed te sterven; toewerken naar de dood.

Mevrouw Te Water noemt een aantal moeilijke punten die spelen in dit proces van willen stoppen met de behandeling ( we spreken hier niet over euthanasie):
- Het onvoorspelbare verloop.
- De norm “dat je moet strijden om te blijven leven” maakt dat willen stoppen met behandeling moeilijk is.
- De omgeving heeft een ander tempo dan de patiënt zelf.

Ook bij artsen is een kentering gaande: daar waar eerder het normaal was altijd maar door te gaan met behandelen wordt nu de vraag gesteld “waar helpen we de patiënt echt mee”, hierbij rekening houdend met de patiënt in diens totaliteit ( je bent meer dan de ziekte).
“Niets doen” behoort tegenwoordig, ook in het denken van de arts, tot de behandelmogelijkheden.

Bespreek de gemaakte keuze en leg dit vast
Vervolgens gaf mevrouw Te Water het advies om in een vroegtijdig stadium met de arts te bespreken waar voor jou de grenzen van behandeling liggen. Dat kan vastgelegd worden in een wilsbeschikking/ wilsverklaring, waarin je vastlegt welke behandeling er wel of niet mag worden uitgevoerd. Het is van belang te beschrijven wat voor jou zinloos medisch handelen is.
( bijv. geen sondevoeding en niet reanimeren). Uitzichtloos en ondraaglijk lijden kan ook de angst voor het lijden zelf zijn.
De arts is verplicht zich aan dit behandelverbod te houden. Een wilsbeschikking is bindend.
Er kan dan overgegaan worden op palliatieve zorg.

Daarnaast willen mensen soms een euthanasieverklaring, dat is een ander traject. Daarbij wordt het leven actief beëindigd. Dit kan ook via de huisarts geregeld worden. Als de huisarts er niet achter staat kan dit via de Nederlandse vereniging voor levensbeëindiging.

Als je een wils-of euthanasieverklaring hebt is het van belang deze met regelmaat te bekrachtigen; als er jaren tussen zitten is het niet meer duidelijk of de persoon er nog zo over denkt.

Een aantal van de reacties uit de zaal
- Er is zorg dat tegenwoordig financiële overwegingen een te grote invloed hebben op de keuze van zorg.
- Er is angst voor afbrokkeling van zorg in bijvoorbeeld verpleeghuizen.
- Ga je meedoen aan experimentele behandeling als de uitkomst en het effect van medicatie onbekend is?
- De afstemming tussen huisartsen en specialisten is soms slecht; dit zal echt beter moeten; evenals de afstemming tussen de specialisten onderling.
- De geriater kan een spilfunctie hebben.
- Moet je een levenstestament bij een notaris laten maken  om je wilsbeschikking vast te leggen? Het antwoord is “nee,  is niet nodig, huisarts is genoeg.”
- Hoe zeker is een reanimeerpenning?
- Binnen de familie kun je een wettelijk vertegenwoordiger aanstellen die gerechtigd is “partner” te zijn in beslissingen over behandelen. Dit gaat wel via de notaris.
- Heeft bij psychisch lijden een wilsverklaring ook zin? Het antwoord van mevrouw Te Water is “ja”.
- Bij dementie moet de familie soms beslissingen nemen over wel of niet behandelen dat is moeilijk vooral als je als kinderen niet op één lijn zit als het om je ouders gaat.
- Uitspraak n.a.v. het maken van een wilsbeschikking: “Je moet het dak repareren als de zon schijnt”
- Als de arts wel wil behandelen en jij wilt dat niet dan kun je dat weigeren; je verspeelt daarmee niet een euthanasieverklaring. Er kan voor jou sprake zijn van ondraaglijk lijden.

Tot slot
Mevrouw Te Water gaf een techniek voor een goed gesprek met de huisarts. Het gaat over drie vragen als het gaat over “hoe ver gaan we door met behandelen”:
1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
2. Wat zijn de voor-en nadelen van die mogelijkheden?
3. Wat betekent dat voor mijn situatie?
En….er bestaan geen domme vragen!!

Het was een mooie interactieve avond.

Geschreven door: Greetje Terwisscha van Scheltinga

Naar boven

 Ik wil jullie heel hartelijk bedanken voor de hulp! Het is fijn dat er iets bestaat waar ik terecht kan met vragen en waarvan ik denk dat het onafhankelijk is. Het heeft mij in elk geval enorm geholpen. Vriendelijke groeten,  

Tineke